Z Andrejo Detiček o dostopu zdravil za zdravljenje redkih bolezni. #MetaPHoDcast Andreja Detiček (LinkedIn) je magistrirala iz farmacije na Univerzi v Ljubljani (UL) in je zaposlena na Zavodu za atraktivno promocijo zdravja (ZAP), doktorski študij pa opravlja na katedri za Socialno farmacijo, UL. Naslov njenega doktorata je Umeščanje in dostop pacientov do inovativnih zdravil za zdravljenje redkih bolezni v Sloveniji. Njen mentor je izr. prof. dr. Igor Locatelli, so-mentor pa izr. prof. dr. Mitja Kos. Kakor nam razloži Andreja v podkastu, se zadnjih dvajset let v zahodnem svetu poudarja, da so redke bolezni po svetu slabo prepoznane, kar vpliva na odkrivanje novih možnosti diagnosticiranja in zdravljenja teh bolezni. Ker večina zdravstvenih sistemov temelji na načelu solidarnosti, je bilo v preteklosti več pobud, ki so se trudile za večjo prepoznavnost tovrstnih bolezni. Kot redke bolezni označujemo tiste, za katerimi zboli eden bolnik na dva tisoč ljudi ali manj. Primeri takšnih bolezni so pomanjkanje določenih encimov, pljučna hipertenzija, zdravila za določene podvrste raka … Večina oz. 80 % redkih bolezni je prirojenih, kar v praksi pomeni, da so to bolezni, za katerimi zbolijo otroci, zaradi njih pa pogosto težje živijo in nekateri tudi zgodaj umrejo. Andreja nam razloži, kako poteka postopek od registracije zdravila do trenutka, ko zdravilo pride do bolnika. Namreč, ko farmacevtsko podjetje dobi dovoljenje, da lahko zdravilo trži, smo lahko še daleč od tega, da ga dobi bolnik, ki ga potrebuje. Ker je za večino novih zdravil zaradi centraliziranega postopka registracije čas, ko podjetje dobi dovoljenje za trženje, v vseh državah Evropske Unije enak, se je Andreja osredotočila na podatke o prodaji zdravil, iz katerih lahko ugotovimo, koliko časa preteče od trenutka, ko je zdravilo registrirano (postane dostopno na trgu), do tega, ko opazimo kontinuirano uporabo med bolniki. Beležili so tudi število zdravil v uporabi in njihovo količinsko porabo ter ekonomske kazalnike porabe. Rezultati kažejo, da v Sloveniji potrebujemo več časa, da zdravilo za redke bolezni pride do bolnikov, če se primerjamo z zahodnimi državami. V Sloveniji za to v povprečju porabimo eno leto in več od datuma registracije zdravila za redko bolezen. Hkrati pa je na primeru zdravil za zdravljenje raka količinska poraba ena izmed najvišjih v Evropi, tudi če jo primerjamo z Nemčijo, ki predstavlja nekakšen standard med evropskimi trgi zdravil. Poenostavljeno povedano, slovenski zdravstveni sistem potrebuje dalj časa, da bolniku omogoči dostop do zdravila, vendar omogočamo dostop v večjem obsegu in večjih količinah za več bolnikov kot v ostalih državah. Vzroke za to gre iskati pri dejstvu, da je pri nas cena zdravil nadzorovana s strani države, kar pomeni, da ni prostega trga. Za primerjavo, v Nemčiji lahko podjetje v prvem letu zdravila na tržišču zaračuna poljubno ceno. Šele nato v nemškem zdravstvenem sistemu presodijo, ali bodo zdravilo financirali na svoje stroške ali ne. Tukaj moramo vzeti v obzir, da govorimo o bogatih državah, z veliko kupno močjo in običajno večjim številom bolnikov. Po eni strani je slabo, če imamo draga zdravila, po drugi strani pa je to motivacija za farmacevtska podjetja, da zdravila pripeljejo v našo državo. Predsedniku vlade bi svetovala, da najprej povpraša tiste raziskovalce, ki so iz različnih razlogov iz Slovenije odšli, kaj so bili razlogi njihovega odhoda ter nato poskuša ta področja izboljšati.